Por Fátima El Kadri
Dentre os vários tipos de deficiência existentes, talvez as que são maior alvo de preconceito são as deficiências intelectuais, frequentemente associadas à incapacidade de aprendizado e convívio social. E a Síndrome de Down é uma delas.
Para lembrar a importância da inclusão e do respeito a essa população, o dia 21/03 é conhecido como o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Neste texto, vamos destacar algumas informações sobre essa condição, bem como as conquistas e dificuldades que essas pessoas ainda passam para se “encaixar” nesta nossa sociedade.
O que causa a Síndrome de Down?
A síndrome de Down é causada por uma alteração genética que ocorre no momento da concepção, e caracteriza-se pela presença de um cromossomo a mais em todas as células do organismo — a trissomia. Assim, ao invés de 46 cromossomos, as pessoas com a síndrome têm 47.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, ela está presente em 25% dos casos de crianças que nascem com atraso intelectual. No Brasil, estima-se que a cada 700 bebês nascidos, pelo menos 1 tenha essa característica; em torno de 270 mil casos.
Nos Estados Unidos, essa taxa é ainda mais alta: 1 a cada 691 bebês nascem com a síndrome.
É certo que a trissomia compromete o desenvolvimento e a socialização da criança, então, ela precisa de maiores cuidados com a saúde e deve ser estimulada ao longo de toda a vida. Porém, é importante frisar que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim uma condição.
De onde vem a data?
Essa é uma curiosidade interessante: você sabia que a escolha do dia 21/03 para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down tem a ver com as três cópias do cromossomo 21, que caracterizam a síndrome?
O site Movimento Down relata que a data foi criada pela Down Syndrome International (EUA), no ano de 2006, mas somente em 2011 foi oficializada pela ONU a pedido do Brasil. Isto é, nosso país tem uma participação bem importante nessa história!
Dia Internacional da Síndrome de Down: o que podemos comemorar?
Os avanços na área da saúde e a crescente conscientização social vem promovendo melhorias na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down, começando pelo aumento da expectativa de vida.
Dados do IBGE dão conta de que, no final da década de 1980, um indivíduo com a síndrome de Down vivia no máximo 30 anos. Felizmente, hoje, essa expectativa de vida dobrou devido ao maior acesso aos tratamentos de saúde relacionados à síndrome, como problemas cardiorrespiratórios e fraqueza muscular.
Além do mais, médicos especialistas garantem que a maior socialização de crianças, jovens e adultos é um fator determinante para o aumento da sua qualidade de vida. Se até alguns anos atrás essas crianças viviam escondidas pelos pais e os adultos eram infantilizados, atualmente, eles têm mais possibilidades de estudar, trabalhar, passear, ter amigos e até mesmo se casar.
Quanto às oportunidades no mercado de trabalho, embora ainda estejam longe do ideal, graças à Lei de Cotas, essas pessoas têm mais chance de serem cidadãos produtivos, com emprego e independência financeira.
Uma pesquisa realizada em 2014 pelo Instituto Alana em parceria com a consultoria McKinsey & Company confirma que a contratação de funcionários com síndrome de Down traz benefícios às empresas.
Foi comprovado que, devido a características comuns à personalidade deles, como a capacidade de comunicação direta, desenvolvimento de empatia, vínculo afetivo, memória restrita — que auxilia a reter o aprendizado recente, entre outras habilidades —, eles acabam gerando diversos impactos positivos na saúde organizacional.
Educação e saúde ainda são os maiores desafios
Desde 2012, existe uma diretriz de cuidados a pacientes com síndrome de Down, listando todos os exames e procedimentos médicos necessários a essa população, no entanto, segundo os profissionais da saúde, essas informações são pouco divulgadas, o que dificulta o cumprimento das normas.
Na área de educação, o número de alunos com síndrome de Down vem crescendo gradativamente nos últimos anos, uma grande conquista que deve ser celebrada nesta data.
Conforme dados divulgados pelo MEC (Ministério da Educação), em 1998, havia cerca de 200 mil alunos matriculados nas escolas regulares, em 2014, eram quase 700 mil, e, em 2018, esse número chegou a 1,18 milhão.
A inclusão educacional ainda é bastante desafiadora, pois depende de adaptações pedagógicas e maior assistência em alguns casos. Entretanto, os avanços nessa área são um sinal positivo que abre caminhos para que as pessoas com síndrome de Down possam ter um futuro mais independente e feliz.
